Neurofibromatose durch Forschung besiegen

Jeden Tag kommt im deutschsprachigen Raum ein Kind mit Neurofibromatose zur Welt.

Neurofibromatose ist die häufigste neuro-kutane Erkrankung der Welt. Das vielseitige und komplexe Krankheitsbild umfasst hauptsächlich Tumore, die Nerven und Haut betreffen. Diese sogenannten Fibrome können aber auch an inneren Organen entstehen und deren Funktion gefährlich beeinträchtigen. Psychologische und orthopädische Symptome sind ebenfalls häufige Krankheitssymptome.

Claas Röhl, Gründer und Obmann des Vereins “NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich” hat sich als Ziel gesteckt, das Schicksal von über 2 Millionen Menschen zu verändern:

“Neurofibromatose durch Forschung besiegen – So lautet unsere große Vision. Wenn ein Mensch von einer unheilbaren Krankheit betroffen ist, dann hat er einen Herzenswunsch. Er wünscht sich geheilt werden zu können und ein Leben wie jeder andere führen zu können. Das wünschen auch wir uns für alle Menschen, die von Neurofibromatose betroffen sind.”

Weiters:
“Unsere Bemühungen um dieses Ziel zu erreichen sind vielfältig. Neben der Forschung sind uns vor allem Maßnahmen wichtig, die Betroffenen schon heute helfen
• Vorantreiben der Forschung
• Verbessern der medizinischen Infrastruktur
• Förderung und Vernetzung der beteiligten Institutionen
• Optimieren der Behandlungsmethoden nach einheitlichen Standards
• Informieren der Betroffenen, der Mediziner und Forscher, der Allgemeinbevölkerung sowie der politischen Institutionen und der Institutionen der öffentlichen Hand
• Aufbau einer NF-Ambulanz mit integrierter Forschungsstation
• Schaffen von Therapieangeboten für Betroffene und Familien”

Zur Organisation der Veranstaltungen und Workshops wird MARVA vom Verein NF Kinder eingesetzt.

Sollte Ihr Interesse zu Neurofibromatose geweckt worden sein, so finden Sie hier weiterführende Informationen.

 

Sollten Sie selbst eine gemeinnützige Institution sein, die Veranstaltungen, Workshops und Seminare durchführt, so kommen Sie auf uns zu. Wir unterstützen Ihre Tätigkeiten gerne mit besonderen Konditionen.